Les coulisses du projet – Interview par France Assos Santé sur la Névralgie pudendale

Suite à la publication du site “Le coup d’œil qui Inspire” j’ai été contacté par la maison mère des associations Française de la santé “France Assos Santé”. Ils m’ont interviewé au sujet de la Névralgie Pudendale, l’idée étant de voir le chemin parcouru, d’inspirer et rassurer les personnes qui ont cette pathologie. Ne pouvant pour le moment m’auto-interviewer pour la rubrique “Expériences de vie” je partage cette interview écrite de “France assos santé” par le biais de la page “Les coulisses”.

Si vous tombez sur cette article et que vous avez cette pathologie, je n’ai qu’une seule chose à vous dire. Contrairement à ce que vous croyez, vous êtes au début d’une magnifique aventure, l’écoute de soi et du monde qui vous entoure. Ayez confiance en les expériences que la vie vous fait vivre, elles sont faites rien que pour vous.  Ecoutez les et vous trouverez le chemin d’une vie épanouie. Seul le temps vous en fera prendre conscience.

Voici un extrait:

TÉMOIGNAGE DE MICHAEL, 29 ANS, TOURS

Les douleurs sont apparues lorsque j’avais 25 ans et je les ai accentuées sans le vouloir. Au départ, les médecins ne savaient pas trop de quoi il s’agissait. La douleur était gênante, comme si j’avais un hématome au niveau du périnée mais supportable, et il a été envisagé en premier lieu que je souffre de varices au niveau des testicules pour lesquelles j’ai subi une embolisation. Dans la semaine qui a suivi l’intervention, la zone a gravement enflé, puis quand tout a commencé à rentrer dans l’ordre au bout de 8 jours, les douleurs ont été de plus en plus vives. D’après les médecins, la névralgie pudendale était sûrement là depuis le début et a été exacerbée par l’embolisation. Assez rapidement après, un soir, j’ai eu des douleurs intenses à la fin de ma journée de travail, au moment de m’asseoir dans ma voiture. J’ai alors compris que le problème était sérieux. Malheureusement, à partir de ce moment et durant deux ans, je suis passé de médecins en médecins ainsi qu’en centre antidouleur sans savoir ce que j’avais. Pendant cette période, j’ai fait beaucoup de kinésithérapie qui m’a permis de contrôler ma douleur mais jamais de la supprimer. C’est finalement un ami Nantais étudiant en médecine qui a fait le rapprochement avec le nerf pudendal. J’en ai alors parlé à un neurologue à Tours où j’habite qui a confirmé cette piste de névralgie pudendale. J’ai fini par me rendre dans le service du professeur Robert à Nantes, qui est aujourd’hui à la retraite et qui a enfin, au bout de 2 ans et demi de souffrance, confirmé le diagnostic.

Évidemment, ces douleurs ont eu beaucoup d’impact dans ma vie. Il a fallu notamment que je fasse une croix sur l’une de mes passions qui est la moto. Au travail, je ne pouvais tout simplement pas rester assis tellement cela me faisait mal. J’en ai parlé assez librement à mes collaborateurs car je ne suis pas quelqu’un de très pudique. J’ai fini par trouver un coussin ergonomique qui me soulageait et qui n’était heureusement pas très cher. J’en ai acheté 4 que je laissais au bureau, chez moi, dans ma voiture, etc. En parallèle, je m’étais installé un bureau en hauteur pour travailler debout. J’ai résisté le plus possible pour continuer à mener ma vie normalement mais cela a été très dur parfois au point d’avoir des idées suicidaires. Cela dit, ces années et ces douleurs m’ont également aidé à comprendre ce qui est vraiment bon pour moi. J’étais quelqu’un qui accordait par exemple beaucoup d’importance à l’image que je pouvais donner de moi-même plutôt qu’à mes besoins réels et peu à peu j’ai changé. La première année, la douleur a eu pour conséquence que je me renferme. Heureusement, ma famille et ma compagne ont été très présents pour moi, ce qui m’a permis de ne pas sombrer dans cet isolement. J’ai aussi beaucoup misé sur les médecines douces, comme l’ostéopathie ou la kinésithérapie et j’ai également travaillé sur moi-même avec un psychologue. Enfin j’ai commencé à pratiquer le yoga et la méditation qui m’ont aidé à supporter la douleur et le mal-être qui s’ensuivait. Peu à peu, je me suis rendu compte que je me laissais trop happer par mon travail. J’étais alors conducteur de travaux. Très investi, je partais de chez moi à l’aurore pour rentrer à 21 heures le soir et les douleurs m’ont fait comprendre qu’il fallait que j’organise ma vie différemment, que je prenne soin de moi, que je fasse un travail plus en accord avec mes besoins et mes envies.

Finalement, toujours désemparé face aux douleurs constantes qui étaient la plupart du temps supportables mais pouvaient survenir par crises très intenses pendant quelques jours, je me suis fait opérer il y a 11 mois. Les 6 premiers mois suivant l’opération ont été très pénibles mais aujourd’hui le résultat est plutôt positif même si j’ai encore des hauts et des bas. Je ne peux toujours pas m’asseoir sans coussin mais j’ai enfin pu reprendre le yoga et la méditation. Aujourd’hui, je vois la vie comme un cadeau, comme une magnifique occasion à grandir. Et je ne suis qu’au début de cette magnifique aventure. Je privilégie dans mes choix mon confort de vie plutôt que mon confort financier et j’ai même entamé une reconversion professionnelle.

Voici le lien vers le site: http://www.66millionsdimpatients.org/douleurs-et-sensations-de-brulures-pelviennes-et-si-cetait-le-nerf-pudendal/

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